Mar tenía once años cuando comenzó a emitir sonidos de forma involuntaria. «Recuerdo aquella imagen, en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, cuando el doctor nos lo dijo: ‘Su hija tiene el síndrome de Tourette, y no hay cura’. Mi madre llorando, nos pusimos a llorar… a ver, cómo no vas a llorar? En el colegio lo pasé fatal», contó la española al programa de divulgación científica Redes, de la televisión estatal de su país.

Quienes, como Mar, tienen síndrome de Tourette, tienen que vivir con sus tics, sonidos, gritos, gemidos o hasta ladridos toda la vida, con el desgaste emocional o físico que ello implica. La condición puede llegar a ser incapacitante, pues afecta profundamente el día a día de los pacientes.

El trastorno suele estar acompañado de otros problemas, como la depresión, la hiperactividad o el trastorno obsesivo-compulsivo. «No sé si es obsesión, pero llegamos a desconfiar contínuamente de todo el mundo, tanto daño que nos han hecho», contaba Mar.

Los tics suelen empeorar en situaciones de estrés o excitación; sin embargo, los movimientos y gritos involuntarios de Mar desaparecen cuando se sube a un escenario. «Es tan bonito interpretar a otra persona», contó. «Lo descubrí un día en el escenario, me dije: ‘no tengo tics, qué raro’, es un cambio de chip, es como si fuera mágico, como si la enfermedad no hubiera existido nunca».

A continuación te explicamos en qué consiste este trastorno.

El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que hace que quienes lo sufren realicen movimientos repetitivos, incontrolados e involuntarios y que emitan sonidos vocales que son llamados tics. El trastorno lleva el nombre del doctor Georges Gilles de la Tourette, neurólogo pionero francés que en 1885 diagnosticó la enfermedad.

Los primeros síntomas del síndrome de Tourette se observan casi siempre a partir de la niñez, y empiezan generalmente entre los 7 y 10 años de edad. El síndrome de Tourette es cuatro veces más frecuente en los hombres que en las mujeres y se calcula que lo sufre una de cada 100 personas (muchas de ellas en grado leve).

¿Es incapacitante?

Los tics pueden ser tan complejos y graves que pueden llegar a suponer una discapacidad. Pero aunque el síndrome de Tourette puede manifestarse como condición crónica con síntomas que persisten durante toda la vida, la mayoría de las personas que padecen del mal presentan los síntomas más severos durante los primeros años de adolescencia y luego van mejorando con la edad.

Y si bien los pacientes requieren educación especial o algunos, como Mar en su momento, dejaron los estudios, con tratamiento y esfuerzo consiguen llevar a cabo sus metas. Es el caso de Fernando, que estudió informática aunque «le costó el doble que a los demás», contaba a Redes. «Leer un libro y tener que girar la cabeza hacia el lado a cada línea es desesperante. Pero fue salir de la universidad, empezar a trabajar y las cosas mejoraron».

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Cuáles son los síntomas

Los tics se clasifican como simples o complejos. Los tics simples son movimientos repentinos, breves y repetitivos en lo cuales están involucrados un número limitado de grupos musculares.

Algunos de los más comunes incluyen el parpadeo y otros gestos visuales poco comunes, muecas faciales, encogimiento de hombros y sacudir la cabeza o los hombros. Las vocalizaciones sencillas pueden incluir el aclarar la garganta repetidamente, olfatear o hacer gruñidos.

Los tics complejos abarcan varios grupos musculares y pueden incluir desde muecas faciales combinadas con torcedura de la cabeza y encogimiento de hombros a otros que ya no parecen tics, sino que pueden parecer deliberados, incluyendo el olfateo o manoseo de objetos, saltar, brincar, agacharse o retorcer o doblar el cuerpo.

También los tics vocales complejos pueden resultar desconcertantes para quien los presencia, y pueden incluir incluso gruñidos o ladridos. Los tics vocales aún más complejos incluyen el emitir palabras o frases.

Quizás los tics más dramáticos y que producen mayor discapacidad incluyen los movimientos motores automutilantes, tales como golpearse la cara o tics que incluyen la coprolalia (el decir obscenidades) o ecolalia (repetir palabras o frases de otras personas). Algunos tics son precedidos por un impulso irrefrenable o sensación en el grupo muscular afectado, lo que se llama un impulso premonitorio. Algunas personas con el síndrome de Tourette describen su necesidad de completar un tic de cierta manera o cierto número de veces con el fin de aliviar la necesidad o disminuir la sensación.

Los tics a menudo empeoran cuando la persona está excitada o padece de ansiedad y se atenúan durante la realización de actividades calmadas o que requieren de concentración. Algunas experiencias físicas pueden provocar los tics o aumentarlos.

Por ejemplo, el usar ropa que apriete el cuello puede provocar tics en el cuello o el escuchar a otra persona olfatear o aclarar la garganta puede llevar a que el afectado emita sonidos similares. Los tics no desaparecen durante el sueño pero generalmente disminuyen notablemente.

Cuál es la causa

Aunque la causa del síndrome de Tourette es desconocida, las investigaciones actuales revelan la existencia de anormalidades en ciertas regiones del cerebro, los circuitos que hacen interconexión entre esas regiones y los neurotransmisores (dopamina, serotonina y norepinefrina) que llevan a cabo la comunicación entre las células nerviosas. Dada la presentación frecuentemente compleja del síndrome de Tourette, la causa del trastorno seguramente es igualmente compleja.

¿Cuáles son los trastornos asociados?

Muchas personas con el síndrome de Tourette experimentan problemas adicionales de neuro-comportamiento, incluyendo la falta de atención, hiperactividad e impulsividad (déficit de atención con hiperactividad) y dificultades relacionadas con la lectura, escritura y aritmética, además de síntomas obsesivo-compulsivos tales como preocupaciones y comportamientos repetitivos.

Por ejemplo, la preocupación por la suciedad y los gérmenes puede asociarse con el lavado repetido de las manos, y la preocupación por la posibilidad de que ocurran cosas negativas puede asociarse con comportamientos ritualistas como contar, repetir u ordenar.

Las personas que padecen del síndrome de Tourette también padecen de problemas de depresión, trastornos de ansiedad y otras dificultades para llevar adelante sus vidas, las que pueden estar o no relacionadas directamente con el síndrome de Tourette.

Cuál es el tratamiento

En muchos casos, el Tourette no es discapacitante. El desarrollo puede ser normal, sin presentarse necesidad de tratamiento.

Sin embargo, cuando los tics interfieren con el desempeño o las actividades escolares y, o si hay otros trastornos presentes existen medicamentos que pueden usarse.

Los niños con Tourette suelen desempeñarse bien en la casa y en una aula normal. Si además tienen problemas emocionales o de aprendizaje, pueden necesitar clases especiales, psicoterapia y, o medicamentos.

Si se considera la gran cantidad de posibles complicaciones, las personas con el síndrome de Tourette pueden vivir mejor si reciben tratamientos médicos que incluyan una amplia gama de modalidades terapéuticas.

¿Pueden las personas con el síndrome controlar sus tics?

Aunque los síntomas del síndrome de Tourette son involuntarios, algunas personas a veces pueden reprimir, encubrir o manejar sus tics de distintas maneras con el fin de minimizar el impacto que producen sobre sus actividades.

Sin embargo, algunas personas con el síndrome indican que sufren un notable aumento de tensión al reprimir sus tics, hasta el punto que sienten que el tic debe expresarse. Los tics provocados por una causa ambiental pueden parecer voluntarios o deliberados pero no lo son.

«Es muy duro, al principio, pero lo que no puedes hacer es hundirte», asegura Mar. «Tienes que seguir para alante».

Fuente: terra.com